Um dia importante!

Os Pequenos Lusitanos continuam a dar os seus passos em direcção à constituição da sua Associação.

Ao colaborarmos no trabalho sobre nanismo com um grupo do 12.º ano na disciplina de Área de Projecto, os alunos, além de terem organizado um concurso de logótipos para ser a imagem dos PL, também promoveram  uma palestra que decorreu no passado dia 28 de Maio na Biblioteca José Saramago em Loures.

Esta palestra contou com a participação da Professora Heloisa Santos, médica geneticista que partilhou connosco os seus conhecimentos, tendo enriquecido imenso esta acção em termos científicos.

Para a realização deste trabalho,  os alunos solicitaram patrocínios às empresas com o objectivo de angariarem verbas para ajudarem à constituição da nossa associação. Assim, estes jovens entregaram um cheque simbolizando o valor que foi obtido e uma t-shirt com o logótipo vencedor estampado.

Agradecemos a este grupo de alunos que tiveram a sensibilidade de falar num tema que ainda pouco falado,  e pelo interesse que despertaram sobre esta temática para que a sociedade em que todos nos inserimos seja melhor!

Medicina & Nós – Noticia 1/2010

 

Operação dá mais 30 cm de altura

Os anões podem crescer cerca de trinta centímetros com recurso à cirurgia. O tratamento é demorado – um mês e meio por cada centímetro – e não se reduz a uma mera operação. Simples gestos como chegar ao botão de um elevador ou ser visto ao balcão de uma loja passam a ser possíveis. Adolescentes com baixa estatura por nanismo acondroplásico encontram nesta intervenção uma altura e uma vida normais.

Segundo Jorge Seabra, director do Serviço de Ortopedia do Hospital Pediátrico de Coimbra, o alongamento "engloba todo um processo e a cirurgia não é a parte mais importante". Há várias técnicas para o tratamento. "Em termos gerais, passa por criar artificialmente uma fractura (cortar o osso) e ir afastando as duas pontas muito lentamente, através de um aparelho externo, permitindo que, no intervalo que se vai criando, se volte a formar o osso", explica.

Depois é necessário algum tempo para a zona ganhar resistência. "Exige que o doente faça pensos diários e é psicologicamente desgastante", esclarece o director de Ortopedia do Pediátrico.

 

"Poderemos comparar este tratamento a uma prova de todo-o-terreno, em que há vários obstáculos até cortarmos a meta", resume Jorge Seabra.

 

"NÃO É PARA PESSOAS SAUDÁVEIS": Jorge Seabra, Ortopedia do Hospital Pediátrico de Coimbra

Correio da Manhã – Todas as pessoas podem fazer este tipo de tratamento?

Jorge Seabra – Alongar jovens saudáveis que desejam crescer alguns centímetros não é indicado. Além de ser limitado em termos de resultados, traz mais problemas do que vantagens.

– Quanto tempo demora todo o processo?

– O hiato de tempo entre o momento da intervenção cirúrgica e a retirada e consolidação do osso é variável. Por norma falamos de um mês e meio por cada centímetro de crescimento.

– Que outras circunstâncias levam aos alongamentos?

– Em casos de fracturas, infecções ou tumores que causem a paragem de crescimento do osso.

 

"SOU MAIS INDEPENDENTE E AUTÓNOMA"

Há 16 anos, uma intervenção médica realizada no Hospital Pediátrico de Coimbra mudou a vida a Susana Magalhães. "Hoje consigo fazer tarefas que então eram impossíveis para mim. Sou mais independente e a qualidade de vida é maior", explica a empregada fabril de Viseu.

"Ao longo destes anos cresci cerca de trinta centímetros", explica Susana Magalhães, de trinta anos que iniciou o processo de alongamento da estatura em 1994.

"É um processo muito moroso, em que é necessária muita paciência e apoio das pessoas que estão ao nosso lado", explica, adiantando que "sem ajuda e paciência não tinha conseguido".

Susana Magalhães ganhou uma autonomia que se expressa em coisas simples do dia-a-dia. "Consigo chegar a armários altos e realizar todas as tarefas diárias sem problemas." No seu caso, o processo está concluído.

 

PERFIL

Susana Magalhães, 30 anos, trabalha em Viseu, numa fábrica de material médico. Iniciou o processo de alongamento em 1994

 

Por: Gonçalo Silva – 30 Maio 2010

Fonte – Correio da Manhã:

http://www.cmjornal.xl.pt/noticia.aspx?contentid=24875336-516D-4A67-AA2E-78FF2D02A757&channelid=F48BA50A-0ED3-4315-AEFA-86EE9B1BEDFF

 

O Nosso… Dia da Criança – CANCELADO

 

Olá a todos,

Queremos informar que o nosso convívio de amanhã, dia 5, teve de ser CANCELADO em virtude de se ter verificado que muitos Pequenos Lusitanos não iam poder estar presentes.

Uma próxima marcação surgirá, quando se sentir uma participação mais activa e unida de todos!

As nossas desculpas dirigidas a todos os que tencionavam estar presentes.

Esperamos ver-vos em breve!

O Nosso… Dia da Criança – Informações Importantes

 

Aproveitando as comemorações do dia da Criança e tal como anunciado anteriormente realizar-se-á no próximo dia 5 de Junho o nosso próximo encontro, que irá decorrer no Pinhal da Paiã, em Odivelas, nas proximidades do centro de Lisboa.

Haverá lugar a muitas surpresas e muita diversão para todos!

No entanto, este encontro não servirá apenas para convivermos com alegria aproveitando a presença das nossas crianças mas também será a oportunidade que faltava para nos reunirmos e decidirmos questões importantes relacionadas com a constituição da nossa Associação.

Assim, apelamos à presença de todos neste dia pois a vossa presença é crucial para crescermos como Associação! Contamos convosco!

Programa:

10h – Chegada

            Convívio

            Reunião dos PL

13h –   Almoço Piquenique

15h –    Jogos

            Animações

            Surpresas

18h – Um até breve !

 

Será um dia inesquecível!  

A participação de todos é indispensável.

Não faltem!

Wikimapia:  http://wikimapia.org/5806928/pt/Pinhal-da-Pai%C3%A3

 

Coordenadas: 38°46’37"N   9°12’27"W

Junta-te a Nós !

Olá, eu sou João. Sou natural de Ponte de Lima (Viana do Castelo) e tenho 35 anos. Meço 1,41m. Bom, vou contar um pouco de mim, quando comecei a entender que tinha nanismo fiquei muito triste perante os meu amigos pois não os consegui acompanhar a correr e começou de vez  em   quando aquela palavra: lá vem o anão. Na fase dos 5 aos 11 foi um pouco confuso entender isto mas sempre tive um grande apoio dos meus amigos e pais. No entanto, fui crescendo na idade e no pensar e as coisas foram mudando de situação. Fui para a escola secundária, aí sim foi onde eu entendi que na realidade eu era uma pessoa como as outras, nada de diferenças, fui muito bem recebido e ganhei muitos amigos que ainda  hoje falo com eles.
        Fui sempre bem apoiado pelos professores e colegas, sou uma pessoa divertida, gosto muito de fazer novos amigos. Onde eu estiver não há tristeza, fui escuteiro durante 15 anos, sempre gostei de aventuras, gosto muito de fazer campismo, adoro andar de bicicleta, ultimamente não ando derivado ao problema que tenho na coluna.
        Sou um pouco vaidoso, gosto de estar bem vestido, não de fato mas roupas mais desportivas. Quanto ao vestir e calçar ate hoje só encontro problema no calçado, é muito difícil derivado ao formato do pé.
        Gosto muito de trabalhar em electricidade, pinturas de construção, mecânica de motos, tudo que tenha a ver com máquinas. Sei fazer um pouco de tudo, neste momento trabalho numa empresa chamada Ferrolimiana .Tenho uns patrões muito novos e muito amigos, trabalho há 10 anos para eles, sou chefe de armazém, ando com empilhadores e sou operador de máquinas relacionadas com inox.
       Até há uns meses atrás nunca tive problemas de saúde mas surgiu um neste momento mas os médicos dizem que tem solução. Estou à espera de ser operado, tenho o canal da medula N5 a comprimir mas vou superar isso. Sou forte, não dobro facilmente, sou orgulhoso de mim faço questão de ser. O que me leva a ficar mais revoltado é que no nosso pais nós não temos ajudas praticamente nenhumas. Por isso estou aqui para manifestar a minha tristeza mas tenho esperança na mudança.

Quanto a mim sempre fui bem recebido em todo lado e faço por isso, existem outros contras que tenho encontrado que são as caixas de multibanco altas demais, e certos balcões nas repartições públicas, etc. Gosto de mim próprio, se eu não gostar quem é que vai gostar. Tenho mãe e somos muito amigos, vivo com ela e com 8 irmãos muito meus amigos, são todos com altura normal. Sou um jovem que sei entender o não culto como o culto, não tenho complexos com nada. Gosto muito de nadar, adoro a minha aldeia que se chama Estorãos, tem um rio muito giro e limpo. Neste momento, não sinto diferença das outras pessoas, sou curioso,  gosto de comer bem, gosto de um bom vinho, no fundo estou feliz com tudo que me rodeia. A única coisa que não me deixa satisfeito é não termos apoios a nível de trabalho.

 

litlejonnh@hotmail.com 

 

 

Envolver Todos… Nós & Outros

 

Eis que chegou mais um sim para integrar a nossa Comissão Cientifica!

Desta vez a aceitação do nosso convite, manifesta-se no Norte, mais especificamente no Porto, na área médica naturalmente.

Como já dissemos e nunca é demais repetir, este é um projecto de todos para envolver todos!

Aguardamos ainda o resultado de dois convites apresentados a Sul – Lisboa.

Temos quase a certeza que serão igualmente aceites.

Outros se seguirão…

Os PL continuam em movimento!

 

 

Amy é Uma Pessoa Especial ! (Novo-Filme a realizar)

Recebemos por e-mail e aqui fazemos a divulgação aos possíveis interessados:

Requisitos pretendidos – Pessoa do sexo feminino, com idade compreendida entre os 20 e os 40 anos. As interessadas, devem manifestar a sua disponibilidade, para o e-mail abaixo indicado, anexando uma fotografia.

Excelentíssimos Senhores,

Somos Alce Filmes, uma empresa de produção de audiovisuais sediada em Lisboa, recentemente tomamos conhecimento da Vossa Associação e gostaríamos de propor a Vossa colaboração no projecto que passo a expor.

A prestigiada realizadora de cinema Teresa Villaverde está a preparar o seu novo filme intitulado Cisne, um projecto que conta com o apoio do Instituto do Cinema e do Audiovisual e RTP, e procuramos alguém que, independentemente da experiencia em representação, queira participar no filme desempenhando o papel de Amy.

Amy é uma pessoa especial na trajectória de um dos personagens principais do filme, Sam. Procuramos alguém de baixa estatura que a represente e nesse sentido, solicitamos a Vossa ajuda.

As rodagens decorrerão entre Julho e 15 de Agosto de 2010  e a personagem Amy filmaria aproximadamente 4 a 5 dias durante este período.E

Ficamos à vossa inteira disposição para maiores esclarecimentos.

Certos da Vossa disponibilidade em contribuir para a boa realização deste projecto, agradecemos desde já toda a atenção dispensada.

Sem outro assunto de momento, subscrevemo-nos com elevada consideração e estima.  

Atenciosamente,  

 Filipa Bravo

Secretaria de Produção

ALCE FILMES, UNIPESSOAL LDA

T. [+351] 914313294

E-mail. alcefilmes@gmail.com

Rua D. Pedro V, Nº60, 1º andar, escritório 17

1250-094 Lisboa

 

O Nosso… Dia da Criança !

 

Após termos dado os primeiros passos para a constituição da nossa Associação, que melhor maneira de nos reunirmos novamente aproveitando para festejar o Dia da Criança em conjunto com as nossas crianças e com muita alegria?!

Esta iniciativa decorrerá em Lisboa no dia 5 de Junho em local a anunciar brevemente, com um tradicional piquenique. Traz a tua cesta e junta-te nós, para um dia que se espera animado e também onde se poderão definir e discutir algumas temáticas relacionadas com a nossa tão ansiada Associação, para além do salutar convívio e troca de experiências entre todos nós, mas especialmente entre Pais & Filhos!

Contamos com todos vós!

Não faltem…

 

Plano de integração de pessoas com deficiência só foi concretizado em 68 por cento

 

O plano para a integração de pessoas com deficiência, que terminou em Dezembro de 2009, teve 68 por cento das medidas concretizadas, segundo o Governo, mas ficou "muito aquém das necessidades", na opinião de uma associação de deficientes.

 

Fonte do Gabinete da secretária de Estado adjunta e da Reabilitação disse hoje que no Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade (PAIPDI), que vigorou entre 2006 e 2009, "de um total de 99 medidas, 68 foram concretizadas durante o prazo estipulado, 12 encontravam-se em fase de execução em Dezembro".

Apesar de o plano já não estar em vigor, "algumas medidas nele inscritas têm continuidade", garantiu. Na opinião do presidente da Associação Portuguesa de Deficientes (APD), Humberto Santos, "o plano ficou muito aquém das necessidades das pessoas com deficiência".

"O plano não integrava grande leque de medidas impactantes e inovadoras, não se preocupava com o desenvolvimento dos instrumentos. Não é suficiente criar legislação, é decisivo ter essa legislação implementada", defendeu Humberto Santos. Acessibilidades e informação, educação, qualificação e promoção da inclusão laboral são algumas áreas abrangidas pelas medidas que fonte do Gabinete da secretária de Estado considerou terem tido uma "execução positiva".

Acesso à sociedade de informação

Entre os exemplos avançados está a criação de linhas de financiamento dirigidas às autarquias para construção de espaços acessíveis para todos ou o papel de empresas de transportes colectivos que "souberam criar soluções para os passageiros com necessidades especiais". No que respeita ao acesso à sociedade de informação, "o Governo e a Administração Central impuseram a criação de sítios governamentais e dos serviços públicos acessíveis, de acordo com as normas europeias" e, de 333 sítios informativos, 93 por cento estavam conforme o nível "A" destas directrizes.

O novo sistema de educação especial implicou "a reorganização dos recursos materiais e humanos" e "uma articulação mais eficiente" entre as escolas e as entidades que eram responsáveis por aquele tipo de ensino, passando aquelas a centros de recursos. O presidente da APD defendeu que "em áreas essenciais para vida dos cidadãos com deficiência, como educação, emprego e formação profissional, o plano falha redondamente, o que é grave".

Humberto Santos diz que na área da educação, por exemplo, "há um decreto-lei que vai contra a convenção [das Nações Unidas] sobre os direitos das pessoas com deficiência" quando diz que "as crianças com deficiência devem estar em escolas que tenham a ver com a sua zona de residência". Em Portugal, "ao ter legislado as unidades de referência e desterrado crianças com deficiência para zonas totalmente fora da zona de residência, [o Governo] legisla em sentido contrário, depois de assinar a Convenção", explicou.

"Entre o plano das intenções, a concretização e as reais condições de vida das pessoas com deficiência vão diferenças muito significativas que [devem] ser tão rápido quanto possível suprimidas", salientou o presidente da APD.

Fonte – Público: http://publico.pt/Sociedade/plano-de-integracao-de-pessoas-com-deficiencia-so-foi-concretizado-em-68-por-cento_1436335

Palestra Sobre Nanismo – Escola de Loures

 

 

Mail para Contacto: djjmnloures@hotmail.com